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建構共伴家園 為台東偏鄉打造自閉症的家!

2022年09月27日 18時03分

zoom

(生活中心/林秀貝記者)

自閉症是先天性腦部受損,所以引發的發展障礙。這種腦部發展異常的情況,無法完全根治,不論是透過手術、藥物治療,甚至是飲食及長期作息調整,都只能稍微減輕症狀。一般來說,幼兒在2歲半至3歲以前,父母可以透過行為舉止、社交狀況觀察自己的孩子是否有自閉症傾向。整體而言語言發展遲緩、社交障礙、重複性動作,以及難以和他人建立情感等,這些問題都有可能從患有自閉症的兒童身上發現。但每個人的嚴重程度不一樣,且這些症狀在成長的過程,都可能隨著時間、治療變化而有不一樣的發展。

雖然孩子是自閉症,但他是有感情的,只是他的內心世界沒有辦法表達出來。是社會大眾因為電視上戲劇性的一些報導,讓大家看到自閉症強烈的地方,但是其實不然。造成自閉症孩子權益較不被重視,仍源於大眾對他們的誤解、偏見甚至是過度期待。

位於台東的「臺灣自閉兒家庭關懷協會」,創辦人孫中光本身就是兩個自閉症兒子的父親,也是位癌症患者,他在台東成立「家庭關懷協會」除了關懷花東地區自閉兒的未來,也教育他們希望能讓這些孩子在離開校園後仍能有一個可規律作息、持續學習的地方,並給他們工作的機會。

創辦人孫中光也是人人口中的孫爸說:「這些特殊兒從特教學校畢業後,幾乎沒有任何工作機會,只能仰賴家庭成員的照顧過生活。」所以他積極成立希望工程並建構「共伴家園」。孫爸說:「我這邊收案的標準第一個偏鄉、第二個單親、第三個就是低收或者是中低收或者是邊緣戶。且還需實地的去訪問、透過調查才能接案。」他們做的就是真正的後天手足,所以這個希望工程是這些孩子一輩子的希望。

如同個案1的孩子世明,媽媽生下他約半年就離開,沒有再回來,世民便由爸爸一個人照顧,但是爸爸要工作養家還要兼照顧他生活很吃力,爸爸希望他可以自己靠自己。而在院內已有多年的許靖晏,在這裡已經學會洗衣服、掃地、洗碗做做家事,早上起床可以自己整理內務,也可以自己出門等公車自己搭上車,現在爸爸身體也不好了,一直冀望他以後走了世明可以照顧自己,若爸爸走了也會比較安心。

「非愛不可星兒手作工坊」是他們的工作坊,孫爸會接些可以簡單工作或手工包裝的案子,讓孩子們可以就在那邊安心工作、賺錢、存錢蓋他們晚上的宿舍,希望他們白天在這裡晚上也在那裡,那有一天父母親走了,那個衝擊就不會太大了。採訪時,孫爸告訴我們,當共伴家園完工時,他們便不會成為社會上的負擔,也可以攜手共創屬於自己的未來。

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